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我们忍心让孩子挣扎在无语言的世界里吗?
来源: | 作者:mob00007c | 发布时间: 2018-09-04 | 2065 次浏览 | 分享到:

文/边琼霞


最近,接二连三接触到一些自闭症谱系障碍或语言发展障碍孩子的家长,通过跟他们的深入交谈,让我内心非常沉重。这几位家长的孩子,在发现孩子“语言落后”,不会说话的时候,都只有2岁多一点。家长对于孩子语言发展问题的重视度足够,也较早地就去医院评估诊断,一经诊断,家长也非常果断地选择对孩子进行干预训练,但是时至今日,2-3年的时间过去了,眼看着孩子到了4岁、5岁的年龄,依然不怎么会说话,完全不听家长的指令,而且情绪行为问题越来越严重,稍不顺意,就倒地大哭大闹,甚至用头撞墙,或者用手打头。家长的焦虑情绪日益加重,满脸愁容,不知所措。

跟家长们回溯他们的干预历程,这几位家长,在2-3年之前孩子刚得到诊断时,都选择来雅恩进行干预训练,但是因为老师给孩子用图片交换沟通系统(PECS)进行沟通训练,没有给孩子做口肌和发音训练(其实我们是国内最早引进Talktools口肌训练课程和唯一引进PROMPT发音技术的机构,我们有很好的口肌构音老师),而家长不认可图片交换这种沟通方式,坚持要给孩子练习口肌和发音,家长和老师的意见不一致,因此家长就放弃了在雅恩的训练,转而求助于其他机构去练习口肌,而且那些口肌课程是小组课,家长觉得有跟小朋友相处和互动机会,方方面面都很有诱惑力,即使费用非常昂贵,也毅然决定全身心投入。


现在,家长意识到随着两年多时间的流逝,孩子的说话能力并没有提升,而与大人之间的沟通非常缺乏,更不要说跟小朋友之间的沟通了。


我能够理解家长在当初的选择和决定。我见过太多言语发展迟缓和自闭症谱系障碍儿童的家长,大家几乎无一例外地祈求孩子学会说话,把孩子不会说话,当成是问题的关键和根本,觉得只要孩子学会说话,一切问题都迎刃而解,孩子不再是语言发育迟缓了,也不再是社交沟通障碍了,他/她能够正常地融入小朋友的圈子了,上学也不再是问题了……所以,家长不遗余力地逼迫和训练孩子开口说话,在家里,在机构,一切的一切,就围绕一个重点:说话!!!


大家是否知道,“说话”,就像冰山浮现在水面上的一个角,那只是我们看得到的10%,而90%的冰山都在水面之下,那是我们看不到的。当孩子的能力,像水面下的冰山那样积累到一定程度的时候,才会在水面上露出那一角:说话。


水面之下的那90%,就是孩子的认知理解,自我调节,共同关注,社交参照,模仿和轮转,沟通意愿……


为什么正常发展的孩子在一岁多,至多到两岁,就能够学会的说话这件事,对于我们发展迟缓的孩子就那么难?原因就在于,正常发展的孩子,出生以后,水面之下的那90%得到迅速发展,在一岁左右,他们的大脑对于听觉讯息的处理,他们的发音器官对于说话发声的企划和执行,他们对于事物的概念和因果关系的认知,都已经到了一定的能力程度,更重要的是,他们有社交和沟通的意愿!而发展迟缓的孩子,不是这个环节,就是那个环节,还没有准备好……

就以口肌练习和发声练习为例,言语发展迟缓或自闭症儿童,会有以下几种情况:

  1. 孩子的感觉讯息处理存在问题,口腔感知觉过于敏感或迟钝,过于敏感,就会排斥口肌练习工具,过于迟钝,就对发音定位的诱导提示没有反应。也会因为本体觉差,肌肉力度和控制度不行,无法做到口腔构音器官的精细动作,也就无法发出准确的音。

  2. 自我调节差:不能安坐,不能遵循老师的指令模仿口型和动作,遇到困难,就大哭大闹,或者挣扎逃跑。

  3. 缺乏社交参照和共同关注:无法参照大人的动作表情,无法跟大人形成共同关注,表现为不听指令,独行其是。

  4. 认知理解能力弱:缺乏基本概念,学习的语音,和相应的事物没法联系起来。比如:学说“杯”这个音,但无法将“杯”与实物的“杯”关联到一起。


但是,虽然孩子的说话能力没有提升,他/她在日常生活中的需求却日益增加。在婴幼儿期,孩子的需求可能只是吃喝拉撒,但是现在孩子逐渐长大了,有情感和生理表达的需求,比如不高兴,不愿意,难受,累了,困了,还有更多的愿望,比如:要看动画片,要出去玩,要吃冰淇淋……然而,他/她不会说话,可是家长和老师除了逼他/她学说话,并没有教他/她其他的沟通方式,那么,当孩子无法表达自己的需求和愿望时,他/她的困顿和挫折就可想而知。他们躺在地上,大声尖叫,打自己,或者打别人,甚至撕咬,砸东西。看到孩子这样的行为表现,家长非常苦恼。不知你有没有想过,如果你到了一个外星球,你的表达完全没有人懂,你也完全不懂外星人的游戏规则,你会怎样?-- 可能你也会采取孩子同样的方式抓狂。



在我们的孩子还没有掌握说话的技能之前,他/她又完全缺乏沟通的方式,他/她每天所处的境遇,就是生活在外星球的境遇。他/她跟周围所有的人和事,都无法产生连接,偶尔,他/她通过自己的方式,让大人们理解了,就得到了自己想要的,这时的他/她,就非常满足,情绪良好。但经常,没有人能够理解他/她的意思,而他/她自己,则完全不知道怎么去表达自己想要的,他/她大部分的时间是生活在茫然,困扰,失望和愤怒之中的。


我在今年春天,遇到过一位8岁无口语的自闭症女孩和她的父母,她们从别的城市远道而来,妈妈告诉我她们包含泪水的康复之路,经过3岁到8岁将近五年的训练和治疗,包括行为训练,语言训练,各种药物治疗,但是孩子依然不会说话,只要醒着,就打自己的头,打得头上到处是包块,尖叫和哭闹常常通宵达旦。孩子除了吃喝拉撒,也不会玩,也没有笑容,大人的指令完全不懂。我推荐父母学习图片交换沟通系统,孩子不会说话,至少有一个沟通的工具,让她能够表达基本的需求。但是,焦虑和悲伤完全控制了孩子的妈妈,她一直追问我,是否通过用图片交换,孩子就能学会说话?我告诉妈妈,孩子能够沟通表达,比她学会说话更加重要,难道她一直不会说话,您也一直不让她有一种恰当的沟通方式吗?孩子已经8岁,身高都快接近妈妈,但是连基本的沟通都没有…… 妈妈虽然疑虑重重,但是,她意外地发现,在第一堂图片交换沟通课中,孩子几个回合下来,就学会用图片来交换自己想要的薯片,哭闹立刻减少……


家长逼迫孩子说话的结果常常是:

  1. 孩子能力弱,一直学不会,又缺乏别的沟通手段,于是情绪行为问题日益突出;

  2. 孩子很受挫,家长越逼迫,孩子越是逃避,最后说话成了孩子害怕的一件事情,越害怕,越紧张,越学不好。


对于我在文章开头提到的家长而言,他们已经有了走弯路的体验,当然很容易接受让孩子使用图片交换沟通训练的建议。我们也非常欣喜地看到,只要孩子有了沟通手段,他们就心情愉悦,不发脾气了!我在全世界各地,看到不同肤色,不同民族的自闭症或沟通障碍孩子,在使用图片交换沟通系统(PECS)时,他们的平和、从容,他们不再受挫、抓狂。有了图片交换沟通,孩子们虽然身处语言不通的“外星球”,但至少有了一个渠道,让别人懂他/她,他/她懂得别人。


然而,绝大部分不会说话的孩子的父母,根本没有顾及孩子的沟通技能,一直在为如何让孩子迅速开口说话而挣扎。当我屡屡看到一心只让孩子说话,不达说话目的誓不罢休的家长,我就想为孩子呐喊:孩子不是不愿意,而是能力未达到!


我们忍心让孩子一直挣扎在无语言的世界里吗?我们有PECS,帮帮孩子!让他/她有个自己的沟通方式!虽然不是说话,但依然是沟通表达!说话,请放到学会沟通之后!


本文版权归边说边看所有

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边琼霞

雅恩教育创始人,医学硕士,PECS大中华地区临床教学总监,中国地区唯一获授权可进行PECS系列培训工作坊授课的咨询顾问,在PECS应用于自闭症及言语沟通障碍儿童干预训练方面有丰富的临床经验,并积累大量成功案例。同时也是《PECS培训手册》(PECS创始人Andy Bondy, PhD, 与 Lori Frost, MS, CCC-SLP著作)一书的中文译者。每年受到教育部门邀请,为特殊学校和学校资源教室教师授课,深得业界好评。在大中华地区(中国大陆,香港,台湾)担任图片交换沟通系统PECS的专业培训工作坊授课讲师和美国金字塔教育(Pyramid Educational Consultants)项目咨询顾问。是美国金字塔教育(Pyramid Educational Consultants)全球专业团队中唯一一位华语授课导师。


边老师授课风格深入浅出、形象生动,擅长通过实例示范和角色扮演,让学员轻松掌握PECS的运用技巧。